28 febrero 2011

Día Mundial de las Enfermedades Raras


Rare Disease Day. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra hoy el 28 de febrero de 2011.

Un día como hoy es para hacer una llamada de atención en este mundo que va a toda prisa, sobre un grupo muy especial de personas y enfermedades raras (de baja prevalencia), que por ello en múltiples ocasiones padecen doblemente: por su enfermedad y por la incomprensión de los demás.

Con objeto de hacerlos más presentes, de que están ahí y de no saberse solos, las asociaciones de enfermos y familiares hacen una pequeña llamada buscando nuestro apoyo y cariño. El lema de este año es: "Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes"

Aprovecho para comentar un poco sobre Raúl que si leéis su blog os conmoverá (a mí me sucedió), ya no está físicamente entre nosotros pero de algún modo permanece y está en la memoria de quienes lo conocieron, y amaron. ¡Verdad Nuria!

Nuria es la mujer de Raúl, nuestro héroe. Los dos tienen una química y una energía que los retroalimenta, son muy especiales como se puede comprobar en la lectura de su blog (Ya no puedo pero...¡AÚN PUEDO!). La verdad es que los dos no se dan por vencidos ante los obstáculos que les pone la vida, son fuertes lo demuestran con su lucha diaria y constante, y por tener pasión por la vida (la otra opción también es entendible y respetable). El cariño que se muestran es ejemplar y si no para muestra un botón: el abrazo.

Quisiera con esto de algún modo honrar la memoria de Raúl,  y la de tantos otros que figuran en el anonimato. También animar a sus familias, y en este caso especial a Nuria, que representan un poco a todos. ¡Besos y ánimo Nuria!

Para finalizar una frase de Raúl, llena de inteligencia y muy filosófica: "La vida es como una pompa de jabón... en cualquier instante se desvanece, vive al máximo cada día"


Más Información:

Ya no puedo pero...¡AÚN PUEDO!

Las Enfermedades Raras

La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica

La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica (2)

Las Enfermedades Raras (2): Webs

 "Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes"