23 enero 2011

La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica

Rare Disease Day. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebrará el 28 de febrero de 2011.

Hoy no pensaba poner ninguna entrada en el blog, a pesar de tener un par de ellas preparadas pero sucede que me puse a leer La Voz y me llamó la atención la noticia sobre Fran Otero el hombre atrapa sueños, sufre la enfermedad de la ELA desde hace 15 años, mejor leer el gran reportaje de Jorge Casanova.

Fran Otero hombre al que no conozco personalmente, pero si un poco a través del relato tiene que ser una persona muy fuerte psicológicamente, y tener un entorno físico adecuado, un entorno familiar maravilloso y sobre todo unas enormes ganas de vivir (a pesar de sus circunstancias). Es una opción de vida de cada uno.

La entrada de ayer sobre las Enfermedades Raras fue pensando en mis pacientes y en otros muchos a los cuales se les puede favorecer si se conocen un poco mejor este tipo de enfermedades. Lo mejor como siempre es tener información y si puede ser buena (compartir con los afectados y sobre todo las posibles
soluciones a los problemas que van surgiendo en el camino, ahí están las asociaciones de enfermos realizando una labor encomiable). La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las Enfermedades Raras (en el fondo es un cajón de sastre, a donde van a parar las enfermedades que no nos encajan por múltiples aspectos).

A lo largo de mi vida profesional tuve varios enfermos con ELA, no muchos por suerte para todos y en la actualidad tengo una enferma, fue diagnosticada por exclusión como en la mayoría de los casos y de ahí intentar aportar un poco de información sobre las Enfermedades Raras y de esta en particular. Lo que siempre me impresionó de estos pacientes son su mirada y sus ojos, tienen una viveza especial y en ocasiones es él último eslabón de contacto con el exterior, desde su mundo interior al nuestro.

Más Información:

FEGEREC o Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas.
2ª Fase Polígono Elviña, Centro "García Sabel"
Pza. Esteban Lareo, Bloque 17 Sótano
15008 A Coruña
Tlfno: 981-234651. E-mail fegerec@cofc.es

AODEM o Asociación Ourensana de EM, ELA, Parkinson y otras Enf Neurodegenerativas
Rúa Farixa nº7, 32005 (Ourense)
Tlfno y Fax 988 252 251

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, más conocido por sus siglas, CERMI, es la plataforma de representación, defensa y acción de la ciudadanía española con discapacidad, más de tres millones y medio de personas, más sus familias, que conscientes de su situación de grupo social desfavorecido, deciden unirse, a través de las organizaciones en las que se agrupan, para avanzar en el reconocimiento de sus derechos y alcanzar la plena ciudadanía en igualdad de derechos y oportunidades con el resto de componentes de la sociedad.

FEDER o Federación Española de Enfermedades Raras

Portal de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos o ORPHA.NET

Superación. El hombre que atrapa sueños
Fran Otero, un coruñés que lleva siete años conectado a un respirador artificial, rompe estadísticas de vida

...Primero fue una cierta debilidad en las piernas, que ya no le respondían como antes en la pista de squash y luego extraños espasmos musculares en el pecho que lo llevaron al hospital. Allí vivió un montón de pruebas sin resultados concluyentes y una extraña conspiración del silencio entre el personal médico. Un día, Dámaris presionó a uno de ellos: «Sospechamos de una ELA», le dijo. Y Dámaris se fue con las tres letras a la biblioteca para aprenderlo todo.

El suicidio de las motoneuronas
ELA: esclerosis lateral amiotrófica. Enfermedad neuromuscular degenerativa de pronóstico mortal. La provoca un misterioso proceso a través del cual las motoneuronas dejan de funcionar hasta que se autodestruyen. Son las células encargadas de trasladar las órdenes del cerebro al resto del organismo. Así que el cuerpo de los afectados funciona perfectamente, solo que no recibe órdenes y se atrofia. Solo movimientos reflejos: el corazón, los ojos, los esfínteres y poco más. En estados avanzados, se paraliza la deglución y, finalmente, la respiración. La mayor parte de los pacientes sufren una degeneración muy rápida.
El pronóstico de vida es variable, pero se estima entre tres y cinco años.

Vivir
Decidió vivir: «Pero entiendo al que decide lo contrario. Yo pensé que tenía muchas razones para seguir aquí, pero igual otras personas no tienen el entorno adecuado para vivir como yo vivo». Lo explica Fran, que apenas puede emitir sonidos. Lo compensa con una asombrosa locuacidad gestual a la que todos en casa
están acostumbrados. Le leen los labios o usan un código propio para determinar letras, que forman palabras, que forman ideas. Podríamos hablar los dos solos, sin ayuda, a través del editor de textos del ordenador, que Fran mueve con los ojos. Hasta hace unos meses, podía usar el ratón con un ligerísimo movimiento de un dedo que ya ha perdido. Pero se ha adaptado rápidamente al nuevo sistema y mantiene su actividad en la plataforma de afectados en Facebook, aparte de relacionarse con sus amigos.

Desde aquel día que se enganchó al respirador, Fran vive su particular prórroga. Al principio le llamaba «El tiempo de descuento». Ahora no. Ya no es descuento, es prórroga: «Lo nuestro es ir atrapando sueños. Cuando logramos uno, nos lanzamos a la búsqueda de otro. Aquí nos alimentamos todos con la energía de Fran y construimos la vida enlazando un sueño con otro», explica Dámaris...

Fran Otero Enfermo de ELA
Sigo aquí porque sé que soy necesario

El día que Bruce Springsteen lo dejó sin aliento en el Monte do Gozo
En el concierto, su respirador se quedó sin batería