25 enero 2011

La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica (2)

Rare Disease Day. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebrará el 28 de febrero de 2011

Asociación Española de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) o ADELA

Aquí tenéis manuales y guías, los podéis solicitar en papel o descargar en pdf. Para ello hay que entrar en la página   Asociación Española de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), además podéis encontrar más utilidades como:

Guía de Apoyo Emocional y Psicológico de la ELA
Es una publicación editada por la Asociación ELA Andalucía, se podrá descargar en la página web de Asociación ELA Andalucía.

Guía para la Atención de la ELA
En España es una publicación oficial del Ministerio de Sanidad y Consumo. Se puede solicitar a ADELA, por teléfono (91 311 35 30), o mail ( adela@adelaweb.com), es para profesionales.
Para pacientes, familiares y cuidadores se puede descargar un resumen en pdf.

Manual del Cuidador
El manual de cuidados fue presentado el día 19 de Junio de 2004.
La idea del libro es una propuesta por el equipo e enfermeras que lo suscriben desde el Hospital la Paz (Madrid).

ELA, una enfermedad tratable (Dr. Mora)
22-08-2009 a las 01:29:00
El libro "ELA, una enfermedad tratable" es, quizás, el libro científico en español, exclusivamente sobre ELA, más importante y completo jamás publicado. Cuenta con la colaboración de más 60 autores, entre neurólogos, psicólogos, y muchos otros profesionales de las distintas especialidades que se dan en la ELA. Las personas más entendidas en ELA de España se dieron cita en esta obra, editada por el Dr. Jesús Mora Pardina.
Se lo pueden descargar íntegro, a través del fondo documental de FUNDELA.

Guía de Recursos en Enfermedades Raras IntraMed (Argentina)
Es una investigación realizada por el equipo de IntraMed.
Una guía de recursos sobre algunas de las enfermedades raras en  Argentina: las definiciones, los contactos con expertos, asociaciones de pacientes y familiares.

Páginas web de Asociaciones: 

FEGEREC o Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas.
2ª Fase Polígono Elviña, Centro "García Sabel"
Pza. Esteban Lareo, Bloque 17 Sótano
15008 A Coruña
Tlfno: 981-234651. E-mail: fegerec@cofc.es

AODEM o Asociación Ourensana de EM, ELA, Parkinson y otras Enf Neurodegenerativas
Rúa Farixa nº7, 32005 (Ourense)
Tlfno y Fax 988 252 251

Associació de Grups de Suport de l' ELA a Catalunya 
Dirección: Calle Iris nº 56,Bajosº 
08911 - Badalona
Teléfono: 620 26 96 86

Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica 

Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia 

Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Fundació privada catalana d´esclerosis lateral amiotrófica

Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha 

Asociación Cuenta con nosotros Melilla: Asociación de Información y Apoyo sobre las ER 

Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares 

Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana