27 enero 2011

Las Enfermedades Raras (2): Webs

Rare Disease Day. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebrará el 28 de febrero de 2011.

Webs sobre asociaciones, organizaciones y recursos útiles sobre las Enfermedades Raras:

Las Enfermedades Raras. dietaydeporte.blogspot.com (D&D)

La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica (2):
por dietaydeporte.blogspot.com (D&D).
Guías, manuales y direcciones de Asociaciones Autonómicas de España.
Guía de Recursos en Enfermedades Raras de la Argentina: IntraMed

Las Enfermedades Raras. wikipedia.org

Las Enfermedades Raras. fundaciongeiser

Lista de las Enfermedades Raras. Health On the Net Foundation

Las Enfermedades Raras. CRE Enfermedades Raras (Creer) Burgos

EURORDIS  Organización Europea de Enfermedades Raras

El CIBERER es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. 

FEDER o Federación Española de Enfermedades Raras. 


El Día de las Enfermedades Raras 2011. rarediseaseday

Rare Disease Blogs rarediseaseblogs.net: orphan_drugs

Portal de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. orpha.net

Fundación GEISER (Argentina)
La página de GEISER, Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América.
GEISER es una ONG paraguas y por lo tanto agrupa a todas las Asociaciones, Fundaciones y Grupos de pacientes con Enfermedades Raras.

IntraMed
La comunidad de profesionales de la salud más grande de América Latina.
Guía de Recursos en Enfermedades Raras IntraMed
Es una investigación realizada por el equipo de IntraMed.
Una guía de recursos sobre algunas de las enfermedades raras en nuestro país: las definiciones, los contactos con expertos, asociaciones de pacientes y familiares.  Se puede descargar desde la página de Intramed, está en pdf.

Las Drogas Huérfanas. fundaciongeiser

Medicamento Huérfano. wikipedia.org

Listados de medicamentos huérfanos.  Universidad de Barcelona

La EMEA (Agencia Europea de Medicamentos)

Para la Industria: El desarrollo de productos para las enfermedades raras y condiciones FDA

Ley de Medicamentos Huérfanos de la FDA

Legislación Vigente de Medicamentos Huérfanos  Universidad de Barcelona

European Medicines Agency: Committee for Orphan Medicinal Products (COMP)o el Comité de Medicamentos Huérfanos  COMP (EMEA)

Espero que os puedan ser de utilidad.