01 marzo 2012

Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2012



Rare Disease Day. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha celebrado el 29 de febrero de 2012.

La idea fue hacer una llamada de atención sobre un grupo muy especial de personas y enfermedades raras (de baja prevalencia), que por ello en múltiples ocasiones padecen doblemente: bien por su enfermedad o bien por la incomprensión de los demás.

Con objeto de hacerlos más presentes, de que están ahí y de no saberse solos, las asociaciones de enfermos y familiares hacen una pequeña llamada buscando nuestro apoyo, cariño y solidaridad. El lema de este año es: "Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes".

Si los recortes sanitarios se están notando a todos los niveles, en estos enfermos y en las entidades que los apoyan mucho más por la especial sensibilidad de su problemática social, familiar...y del propio enfermo. De ahí que en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estén muy preocupados por lo que se viene encima.

Así desde FEDER nos quieren "alertar" públicamente sobre el grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por las Enfermedades Raras. Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las Enfermedades Raras, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las entidades están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales. 

Continuará...

Más Información:

El CIBERER es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.


Federación Española de Enfermedades Raras o FEDER.

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias: CREER

La EMEA (Agencia Europea de Medicamentos)

EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras)