30 marzo 2012

I Maratón A Coruña 42 y la Carrera 10KM Popular Coruña

Banner del I Maratón A Coruña 42 y la Carrera 10KM Popular Coruña, que se celebrará el próximo 15 de abril.

Estamos en la cuenta atrás de las carreras que figuran en la imagen, pues ya queda poco tiempo para que se celebren. Conviene ir bajando las intensidades de los entrenamientos, en especial para los que hagan el Maratón A Coruña 42 y para llegar en las mejores condiciones físicas y psíquicas a la carrera.

MJ está inscrito en el maratón, Quique, Alberto y yo en la de 10KM Popular Coruña, nuestra carrera es más modesta pero lo principal es participar, hacer deporte y divertirse. El caso curioso sobre las inscripciones es que a pesar de haber pagado el 19 de marzo, todavía la Federación Gallega de Atletismo no tiene actualizada la página a día de hoy 30 de marzo (¿o el  problema es de "la Caixa"?, no se). El tema es que tenemos el resguardo y ya veremos...


Entrega de dorsales

Corte Inglés (Casa del Agua): viernes 13 de 16-22h y sábado de 10-22h

* Domingo 15 de Abril: de 7 a 8h sólo se entregarán para la carrera de 10km y alguno del maratón que bajo petición expresa a la FGA se solicite para ser entregado el mismo día.

Circuito del Maratón A Coruña 42



Continuará...


Información relacionada:






24 marzo 2012

La carrera de la mujer 2012, Valencia

Corazón de camelia
Foto realizada por Dieta y Deporte (D&D), el 4 de abril de 2010.

Se celebró por primera vez en Madrid en el año 2004, organizado por las revistas Sport Life y Runner's World (Motorpress Ibérica).

Si bien el año pasado se había iniciado el circuito de la Carrera de la Mujer en Málaga, este año se inicia como bien sabéis el 1 de abril en Valencia. Además  de este cambio, en la carrera por celebrar en la capital del Turia hay varias novedades más, la primera que este año hay 9.000 dorsales disponibles (mil quinientos más que en el año 2011) y la segunda el aumento del recorrido de la carrera, pues pasa de 5 Km a 6.5Km, la buena noticia es que sigue siendo llano y urbano el circuito.

Gracias Valencia. Agotados los 9.000 dorsales

El viernes 23 de marzo a las 14 horas se han agotado los 9.000 dorsales disponibles para la VIII Carrera de la Mujer “Central Lechera Asturiana” de Valencia, del próximo 1 de abril.

A falta de 9 días para la prueba, un nuevo récord de participación, convertirá a la ciudad del Turia en el mayor espectáculo deportivo pensado por y para la mujer de España.

Gracias a todas por vuestra implicación, seguir entrenando estos últimos días, y recordaros que tenéis que recoger vuestro dorsal, camiseta y bolsa de la corredora, por El Corte Inglés de Nuevo Centro los días 30 de marzo de 12 a 21 horas, o el sábado 31 de marzo de 10 a 21 horas. www.carreradelamujer.com

VIII Carrera de la Mujer de Valencia, se celebrará el 1 de abril de 2012
Hora: 10 horas a.m.
Distancia: 6.5Km (1.5Km más que en el 2011)
Salida: estará situada en el Vial de la Avda Pío XII
Meta: las Pistas de Atletismo del Río Turia

Plano del circuito

La prueba se disputará sobre un recorrido de 6,5 kilómetros, totalmente llanos y urbanos. La salida estará situada en el Vial de la Avda Pío XII, sentido hacia Joaquín Ballester; junto a El Corte Inglés de Nuevo Centro; y la llegada será en las pistas de Atletismo del Río Turia. 

Retirada de la camiseta, dorsal y regalos.

Las camisetas, dorsales y regalos se entregarán en El Corte Inglés de Nuevo Centro, el viernes 30 de marzo de 12 a 14 horas y de 16 a 20 horas y el sábado 31 de marzo, de 10 a 14 y de 16 a 20 horas. Es imprescindible presentar el resguardo que se entrega a la hora de inscribirse o, en el caso de las inscripciones a través de la página web, valdrá con el DNI o fotocopia.

Nota: Las tallas de las camisetas se entregarán por estricto orden de recogida del dorsal en El Corte Inglés.

Entrega de Chips.

El mismo día de la carrera, en la zona de salida, desde las 8.30 horas, y hasta 15 minutos antes del inicio de la carrera, se entregará el chip de cronometraje previa presentación del dorsal. El chip se colocará en los cordones de la zapatilla y se devolverá, una vez cruzada la línea de meta, a los miembros de la organización encargados de la recogida, a cambio de una bolsa con regalos y bebida.

A modo de recordatorio os pongo el calendario del 2011, según la cadencia en que se celebró y los enlaces respectivos.

En el 2011 se inició el circuito de la Carrera de la Mujer en la ciudad de Málaga, le siguió la ciudad de Valenciala villa de Madrid , la ciudad de Vitoria-Gasteiz,  la ciudad de Gijón,  la ciudad de Sevilla, la ciudad de Barcelona y finalizó con carrera de la ciudad de Zaragoza.

El calendario para el 2012 queda así:

Valencia 01/04/2012

Málaga 22/04/2012

Madrid 06/05/2012

Vitoria 10/06/2012

Gijón 24/06/2012

Sevilla 07/10/2012

Barcelona 28/10/2012

Zaragoza 11/11/2012

Más información:

La carrera de la mujer, web oficial.

La carrera de la mujer 2012 

VII Carrera de la Mujer de Valencia

El cáncer de mama, carrera solidaria y cribado

AECC

08 marzo 2012

Gesta del Dépor en el Centenario del R.Madrid


De YouTube.

El 6 de marzo de 2002 fue un día que quedó para la historia del Dépor, nada más ni nada menos que se proclamó campeón en el Bernabéu y ante el R.Madrid, que celebraba el centenario de su fundación.

Fue un día en que le tenían preparado todo a favor del equipo de casa, partido en medio de la semana, en su propio estadio, medio preparada la fiesta de celebración, la afición del Dépor tuvo que realizar el desplazamiento...Llenó el fondo Norte de colorido blanquiazul y desde allí se le felicitaría al Madrid y se le cantaría: ¡Feliz Cumpleaños!

Mis padres que asistieron al partido, después de llegar de Madrid y de hacer los 1200Km, venían tan eufóricos e hiperactivos que en vez de irse a la cama se fueron a la piscina municipal, a relajarse un poco. Eso sí estaban afónicos de cantar y felices.

Es un viaje que recuerdan con mucho cariño, al igual que toda la afición blanquiazul. Me alegré mucho por toda la gente que se desplazó y la familia blanquiazul.

En el vídeo hay un pequeño resumen con los goles, de youtube y también tenéis el link del www.canaldeportivo.tv, en el que podéis visualizar el partido del Centenariazo, ganado por el Dépor al que luego sería el campeón de la Champions de ese año.

Es un pequeño homenaje al Dépor, a su afición y al fútbol. Felicitar también al R.Madrid por sus 110 años

04 marzo 2012

Cambiar la vida para cumplir un sueño: correr un maratón



Vídeo en youtube y en  Running For My Existence

Web que informa sobre los progresos de Roger Wright y sobre su sueño de correr el maratón de Boston. El 20 de abril de 2009, lograría su meta, corriendo sin parar en 4:45. Al año siguiente, 2010, rebajaría en 26 minutos su marca personal.

Para ello tuvo que perder una importante cantidad de peso. Realizar un esfuerzo impresionante y admirable, tanto a nivel de alimentación como de ejercicio físico. Cambiar los viejos hábitos de nutrición y adquirir nuevos hábitos de ejercicio físico.

Se siente afortunado por ello y se queja de que su sobrina Julia no tenga esa suerte, pues a los 3 días de nacimiento le diagnosticaron una fibrosis quística.

Comenta que tuvo la oportunidad de reconducir y salvar su vida, ahora su empeño y meta es hacer todo lo que pueda para ayudar a Julia a través de un maratón. También quiere demostrar a los demás que se puede cambiar la vida, sin importar la edad o la condición física, y que si se cree uno en uno mismo, se pueden alcanzar metas que parecen imposibles.

Si uno se dice que puede, lo hará. Roger dice "Soy una prueba viviente de ello".

Es un pequeño resumen de su web. Con ello quiero animar a unos buenos amigos que necesitan de una llamada de atención: ¡Verdad Jose y Antonio! Espero que el video os alegre y os despierte.

La fibrosis quística está dentro de la categoría de las Enfermedades Raras, de las que escribimos en días anteriores. Hace poco la RTVE dió la siguiente noticia: Un pequeño avance que abre grandes esperanzas.

La fibrosis quística: es una enfermedad genética degenerativa que afecta especialmente al sistema respiratorio y digestivo. En Estados Unidos se va a aplicar un tratamiento que puede curar una de las casi dos mil mutaciones de la enfermedad. Un pequeño avance que abre grandes esperanzas.

Si bien es un pequeño paso, deseo y espero que a niños como Julia, además de adultos ayude y de esperanza de un futuro mejor

Más Información:

Running For My Existence

Fibrosis quística.

Maratón de Boston se celebra de forma anual desde 1897 en la ciudad estadounidense de Boston, Massachusetts. Es el maratón anual más antiguo del mundo celebrando en 2012 su 116ª edición. Es una de las cinco pruebas que configuran la World Marathon Majors con Chicago, London, Berlin y New York.
La W M M se formó en el 2006.

World Marathon Majors (Boston, London, Berlin, Chicago, New York)

03 marzo 2012

Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2012 (3)



Rare Disease Day. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha celebrado el 29 de febrero de 2012.

Continuación:

...Por ello, pedimos a las Autoridades Españolas que apoyen, difundan e implementen estas 4 medidas imprescindibles que conforman la presente Declaración:
1. Impulsar la designación de centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la atención socio sanitaria de las familias.

Las familias reivindican que se cumpla el compromiso establecido por el Gobierno de España de designar 140 unidades de referencia para enfermedades raras en el periodo comprendido entre 2011 y 2012.
La designación de estas Unidades de Referencia es vital pues son la piedra angular de la atención a las personas con ER. Estas unidades están compuestas por equipos pluridisciplinares hospitalarios con experiencia en el campo de las patologías poco frecuentes. Tendrán como misión asegurar al enfermo (y a sus familiares) la atención integral de su enfermedad: acompañando a la familia, mejorando el acceso al diagnóstico, definiendo, organizando y reevaluando la estrategia de atención, así como proporcionando información y formación a las personas y a su entorno.

Así mismo, tendrán una importancia fundamental, ya que, gracias a estas unidades mejorará la atención de la persona en su lugar de residencia. La razón es que  identificará las correspondientes unidades hospitalarias y/o centros de salud que permitan asegurar un seguimiento del enfermo lo más cercano posible a su domicilio.

2. Garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada Comunidad Autónoma

Los afectados por ER deben tener el mismo derecho que los demás ciudadanos a recibir asistencia sanitaria de calidad y a tener esperanzas reales de alcanzar su máximo potencial en la vida. Por ello, demandamos un modelo asistencial en cada CCAA que atienda a todas las personas con enfermedades raras, a través del impulso de las Unidades de Información y Coordinación en ER que estarán en plena coordinación con las unidades de referencia estatales.

Además, demandamos que se instaure la figura del ‘médico gestor de casos’ en cada hospital que actúe como el coordinador de todos los profesionales implicados en la atención al enfermo de una patología rara. Este modelo de coordinación es vital para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.


3. Mejorar el acceso a los tratamientos, terapias, Medicamentos Huérfanos (MMHH) y productos sanitarios

Un medicamentos huérfano es aquel destinado a tratar enfermedades poco frecuentes que ponen en peligro la vida o conllevan grandes discapacidades. En España los medicamentos huérfanos se financian a nivel hospitalario, lo que dificulta y en muchos casos impide que existan garantías sobre el acceso real de las personas al tratamiento.  Normalmente el acceso eficaz solo se produce después de presiones políticas, desafíos jurídicos y una defensa a ultranza. Ese acceso, además, debe mantenerse a lo largo del tiempo y tiene que estar ajustado a las necesidades específicas de cada afectado.


¿Cómo el SNS garantiza la equidad en el caso de las ER? Los medicamentos huérfanos ahorran al SNS el coste de hospitalizar de por vida a enfermos crónicos.  A lo que resulta imprescindible sumar los días de asistencia hospitalaria, coste de discapacidades, menos días de trabajo perdidos por la persona, declaraciones fiscales por los beneficios del sector, entre otros.

Por ello, en el Día Mundial demandamos que se garantice su acceso teniendo en cuenta el beneficio que implica para una persona disfrutar de una mejor calidad de vida.

Con relación a los productos sanitarios, hay muchos que no están subvencionados por la Seguridad Social porque no están recogidos dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. Concretamente, para el 36% de los afectados la cobertura de estos productos es escasa o nula. Así mismo, desde FEDER demandamos la urgente cobertura de los productos sanitarios imprescindibles para el tratamiento de estas enfermedades crónicas.
4. Conceder un tratamiento similar al de los pensionistas en relación a las medidas de copago de la sanidad española: 
Las familias con ER sufren un empobrecimiento significativo. El promedio estimado de los ingresos anuales destinados a los gastos de una ER son del 19%. Una de cada de tres familias dedica más del 20%.  El 6% de las familias afectadas, llega incluso a dedicar más del 40% de los ingresos familiares a la atención de la enfermedad.

Con relación a las últimas informaciones sobre el futuro de la sanidad a través del copago, desde FEDER manifestamos que nos oponemos al copago entendiendo que es insostenible en la situación actual. Por ello, reclamamos que las personas con enfermedades poco frecuentes tengan las mismas prestaciones que actualmente tiene el colectivo de pensionistas, es decir, exentos de cualquier gasto en relación a los fármacos con receta.

A través de esta declaración queremos trasladar que la optimización de recursos es importante, y el derecho de las personas con enfermedades poco frecuentes a tener una correcta atención social y sanitaria es prioritario. Porque en las enfermedades raras, lo que está en juego es la vida. Y porque a través del impulso e implantación de estas medidas, las personas con patologías poco frecuentes podrán decir de una manera clara y contundente que ya no se sienten tratados con indiferencia y que “efectivamente existe esperanza para 3 millones de personas con enfermedades raras en España”.

Fuente FEDER

Más Información:



El CIBERER es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.


Federación Española de Enfermedades Raras o FEDER.

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias: CREER

La EMEA (Agencia Europea de Medicamentos)

EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras)






Las Enfermedades Raras (2): Webs sobre asociaciones, organizaciones y recursos útiles sobre las Enfermedades Raras.

02 marzo 2012

Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2012 (2)



Rare Disease Day. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha celebrado el 29 de febrero de 2012.

¡Reivindicamos el derecho a la vida en igualdad de oportunidades para 3 millones de personas con enfermedades raras!

“Me llamo Sara y soy enfermera. Hace tiempo escuché por casualidad a unos médicos hablando de los medicamentos huérfanos. Estaban explicando el importante coste que suponían estos fármacos y recuerdo que pensé que no era justo invertir tanto dinero en tan pocas personas. Hace dos años nació mi hijo, que padece una enfermedad rara. Todavía no existe un medicamento para esta dolencia. Yo haría cualquier cosa por ayudarle. A veces no vemos valor en la vida humana, hasta que el problema te cae a ti. Creemos que estas cosas no pueden pasarnos a nosotros, pero cuando te toca te das cuenta de lo importante que es no negarle a nadie la esperanza”.

Medidas urgentes para el derecho a la vida de 3 millones de españoles con enfermedades raras:

La Declaración del Día Mundial de las ER propuesta por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene el propósito de llamar la atención de la sociedad sobre la importancia de luchar contra la indiferencia que actualmente sufren las personas con enfermedades raras y garantizar así sus derechos y la igualdad de oportunidades en su vida.

Aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de personas, en su conjunto representan un importante colectivo en nuestro país.  Se estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras, que afectan, en algún momento de su vida, a 7 de cada 100 personas. En nuestro país, 3 millones de personas sufren una ER.  Nuestro mensaje de esperanza está dedicado a todas y cada una de ellas.

En el ámbito de las enfermedades raras, caracterizado por escasez de conocimientos y dispersión geográfica de los afectados, los valores de solidaridad, igualdad y respeto a la vida resultan determinantes.

El objetivo de esta Declaración es comprometer al Gobierno Central y a los Autonómicos a realizar todos los esfuerzos para que las personas y sus familias alcancen una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral.

Desde FEDER queremos ‘alertar’ públicamente sobre el grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por ER. Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las ER, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las entidades están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales. 

¡Esta Declaración es una bandera para promover y defender los derechos de las personas con ER aquí y ahora!
Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida. 

Fuente FEDER

Continuará...

Más Información:

Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2012

Ya no puedo pero...¡AÚN PUEDO!

Las Enfermedades Raras (D&D)

La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica

La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica (2)

Las Enfermedades Raras (2): Webs sobre asociaciones, organizaciones y recursos útiles sobre las Enfermedades Raras.

01 marzo 2012

Día Mundial de las Enfermedades Raras, 2012



Rare Disease Day. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha celebrado el 29 de febrero de 2012.

La idea fue hacer una llamada de atención sobre un grupo muy especial de personas y enfermedades raras (de baja prevalencia), que por ello en múltiples ocasiones padecen doblemente: bien por su enfermedad o bien por la incomprensión de los demás.

Con objeto de hacerlos más presentes, de que están ahí y de no saberse solos, las asociaciones de enfermos y familiares hacen una pequeña llamada buscando nuestro apoyo, cariño y solidaridad. El lema de este año es: "Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes".

Si los recortes sanitarios se están notando a todos los niveles, en estos enfermos y en las entidades que los apoyan mucho más por la especial sensibilidad de su problemática social, familiar...y del propio enfermo. De ahí que en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estén muy preocupados por lo que se viene encima.

Así desde FEDER nos quieren "alertar" públicamente sobre el grave riesgo que los recortes sociales y sanitarios están teniendo en el deterioro de la salud de los afectados por las Enfermedades Raras. Y es que según el último Análisis publicado por el Observatorio de las Enfermedades Raras, impulsado por FEDER, el 37% de las personas encuestadas y el 52% de las entidades están sufriendo un significativo deterioro en la asistencia sanitaria, así como en las prestaciones sociales. 

Continuará...

Más Información:

El CIBERER es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.


Federación Española de Enfermedades Raras o FEDER.

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias: CREER

La EMEA (Agencia Europea de Medicamentos)

EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras)